Montag, 27. Februar 2017

Liebe Eltern von behinderten Kindern,

es gibt ja sicher unzählige Aufzählungen was wir uns von anderen wünsche wie sie uns und unseren Kindern begegnen sollen.
Wir fordern Toleranz und Teilhabe.

Doch heute sage ich Euch mal, was ich mir von Euch für die Menschen wünsche, die nicht in Euren Schuhen  stecken.
Ich habe durch meine Arbeit als Gruppenadmin und Blogger viele Momenmte wo ich den Kopf schüttle und mich fremdschämen, ja das ist übrigens tatsächlich Arbeit und füllt viele Wochenstunden.

Diese Liste ist sicher nicht vollständig und wenn es Euch auch so geht, dann dürft ihr gerne in den Kommentaren ergänzen.
Zusätzlich ist es mein persönliches Empfinden und natürlich kein allgemein gültiges Regelwerk.
Ich mache mir nur manchmal Gedanken wie man von außen wahrgenommen wird. Ich glaube einfach, dass man viel erreichen kann mit Freundlichkeit und Empathie auch für "die anderen"





  1. Verlangt von Außenstehenden nicht, dass sie genau solche Spezialisten für die Behinderung Eurer Kinder sind, wie Ihr das selbst seid.
    Reagiert nicht genervt, wenn Fragen kommen die ihr für unsinnig haltet, freut Euch doch eher über das Interesse.
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  2. Lernt zu unterscheiden ob etwas "böse gemeint" war, oder doch "gut gemeint und schlecht gesagt."
    Bei meinem Kind mit Down Syndrom kommt es immer mal wieder vor, dass jemand das böse M-Wort in den Mund nimmt. Hier beweise ich auch soviel Feingefühl die Situation abzuschätzen, ob ich jetzt erkläre, dass es nicht mehr "mongoloid" heißt und sehr verletzend ist, oder ob ich zB bei einer 90 jährigen Oma, die ich gar nicht wirklich kenne das eigentlich nette Gespräch unterbreche und durch eine Belehrung einen bitteren Beigeschmack auf beiden Seiten hinterlasse.
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  3. Inklusion kann nur vorankommen, wenn es auch jemand macht. Rum zu jammern, dass ja alles nicht optimal ist und man sein Kind doch lieber in die Förderschule gibt, weil man Angst hat, es könne schief gehen, aber auf der anderen Seite zu schimpfen, dass es keine Inklusion gibt finde ich einfach nur unfair.
    Ja, einer muss nun mal der Erste sein, der diesen Weg geht und manchmal kann es auch von Vorteil sein der Erste zu sein und Weichen zu stellen.
    Edit: Diesen Text habe ich schon letzte Woche geschrieben und dann hat mich die Wirklichkeit eingeholt. Genau diese Diskussion hatte ich und ein paar weitere Eltern tatsächlich am Wochenende, die hat also gar nichts mit diesem Text zu tun, aber ich höre es immer wieder und ich finde es extrem schwierig es nicht einfach zu versuchen. Man kann doch nichts beurteilen, das man nicht versucht hat. Nur weil mein Nachbar erzählt, dass Schokolade scheußlich schmeckt, weil er sie nicht mag, muss das für mich doch nicht der Fall sein. Übertragen, eine andere Mutter mit der ich befreundet bin war mit der Schule auf der Jolina ist nicht mehr so zufrieden und hat gewechselt. Doch bei uns stimmt eben alles, das kann sich auch ändern, es muss nur ein neues Kind in die Klasse kommen, das schlechte Stimmung macht, doch wie gesagt, wer nichts probiert, ist in meinen Augen nicht förderlich für die ganze Inklusion. Es heißt doch nicht, dass man sein Kind bis es 18 ist auf der Regelschule lassen muss, man muss im Dialog bleiben und evtl. einen Schritt zurück gehen, den Schritt in die andere Richtung wird man wohl selten vollziehen können. Ich frage mich mit was man seinem Kind mehr schadet.
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  4. Seht bitte nicht in allem Diskriminierung und das Negative.
    Ein Schild in einer Praxis auf dem die Leistungen stehen, die diese Praxis erbringt und da steht "Behandlung von Behinderten", solltet ihr Euch zum einen nicht an dem Begriff aufhängen, dass es unglücklich formuliert ist und es doch Menschen mit Behinderung heißen müsste. Ich gehe davon aus, dass auch Behinderte zu der Spezies Mensch gehören und sage auch weiterhin Brillenträger und nicht Mensch der eine Brille trägt, oder Gärtner statt Mensch der mit Pflanzen arbeitet. So ein Schild hat auch nur begrenzten Platz, oder wenn es zu lang wird könnten Sehbehinderte es gar nicht lesen, oder muss ich jetzt sagen Menschen mit Behinderung im Bereich Sehen sagen?
    Ihr solltet zum anderen diesen Hinweis nicht als "Gnadenakt" auslegen, so auf die Art "Seht ich behandle sogar Menschen mit Behinderung, los haltet mich für toll"
    Es ist ein Segen einen Arzt zu finden, der sich auch auf diesem Bereich fortbildet und um die Besonderheiten gerade im Bereich der geistigen Behinderung weiß.
    Dies ist übrigens nicht aus der Luft gegriffen, sonder der Stein des Anstoßes warum ich diesen post schreibe, da haben Eltern tatsächlich TAGELANG darüber geschrieben, sich aufgeregt, versucht zu erklären und doch gegen Windmühlen gekämpft.
    Wer sich gerne diskriminiert fühlen möchte, der findet überall etwas.
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  5. Überlegt, dass Euer Umfeld vielleicht mehr Hilfe von Euch braucht und an die Hand genommen werden muss, als Ihr selbst.
    Wir waren in der "glücklichen" Lage bevor wir selbst ein Kind mit Down Syndrom bekamen, genau diese Situation als Freunde mitgemacht zu haben. Wir kannten das Gefühl der absoluten Lähmung und Hilflosigkeit als wir unseren Freunden zur Geburt des Stammhalters gratulierten, die typische Frage stellten "Und alles gesund" und die Antwort war: "Ja, er ist gesund, hat nur das Down Syndrom" Es ist einfach so, dass man nicht nur als Eltern in einer absolut neuen Lage ist, die verunsichert, traurig macht und am Rande der Verzweiflung ist. Genau so geht es Eurem Umfeld. Auch sie haben das noch nie erlebt (wahrscheinlich) und wissen nicht wie sie Euch begegnen sollen. Gratuliert man da? Darf man Fragen stellen?
    Mir hat es geholfen andere ein wenig an die Hand zu nehmen und zu führen, dadurch habe ich meinen Kummer und Unsicherheit ein wenig vergessen und die Welle an Zuneigung, die uns dann überrollte war überwältigend.
    Schaut doch bitte auch über den eigenen Tellerrand.
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  6. Ich bin ja nicht gerne politisch in meinem Blog, aaaber es geht nicht für das eigene Kind Toleranz und Inklusion zu fordern und im selben Atemzug gegen Ausländer oder anders Gläubige zu hetzen. Verstehen diese Leute nicht, dass die politischen Parteien, die gegen Flüchtlinge sind und am liebsten Rassengesetze vom letzten Jahrhundert wieder aufleben lassen würden, auch finden, dass Behinderte am besten "unter sich" in Heimen aufgehoben sind, oder es sie noch besser gar nicht gäbe.
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  7. Das Leben geht weiter, auch wenn das eigene vielleicht eine Vollbremsung hingelegt hat, um Euch herum rennt die Welt im gleichen Tempo weiter. Erwartet nicht, dass sich andere zwangsläufig Eurem neuen Rhythmus anpassen, sondern sucht Euch Nischen in denen genau Euer Tempo gefahren wird und gönnt Euch dann ab und zu eine Auszeit auf der Überholspur.
    Es ist ein bisschen vergleichbar mit den beiden befreundeten Paaren die immer miteinander ausgehen und plötzlich hat ein Paar ein Kind, es wird einfach schwieriger für beide Seiten.
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  8. Eine Behinderung ist kein Freibrief für schlechtes Benehmen, für Sozialschmarotzertum, für Unhöflichkeit, für Bevorzugung:
    Ich glaube am Anfang war ich so blauäugig zu glauben, dass die meisten Eltern von behinderten Kindern bessere Menschen sind. Vielleicht ein ähnliches Vorurteil wie "Das sind ja soooo liebe Kinder" bei Down Syndrom.
    Ich habe Eltern erlebt die dachten mit einem behinderten Kind kann ich Kasse machen, lasse mir mal schön alles bezahlen, das ich für ein nicht behindertes Kind selbst bezahlen müsste.
    Ich habe Eltern erlebt die sich benommen haben wie die Axt im Walde und zu anderen so frech und unfreundlich waren, da war Fremdschämen angesagt und ich hoffe keiner wirft mich mit denen in einen Topf.
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  9. Nehmt es an als das was es ist.
    Klar, ich glaube bei den meisten gibt es die Phase der Verleugnung. Vor kurzem sagte jemand zu mir: "Mein Kind ist nicht behindert, es hat nur Down Syndrom"
    Behindert ist doch kein  Schimpfwort, auch wenn es Jugendliche als solches benutzen. Jolina hat einen Behindertenausweis (nicht Ausweis für Menschen mit Behinderung ;-) - siehe Punkt 4)
    Klar hofft man immer auf "Normalität" und irgendwann wird diese Behinderung zum Alltag, doch es bleibt das was es ist und das Wort auch sehr schön beschreibt. Etwas hindert daran das Leben wie Nichtbehinderte zu führen. Bei Jolina hindert sie die spezielle Beschaffenheit der Gehirne von Menschen mit Down Syndrom daran so wahrzunehmen wie das die meisten von uns tun. Die Erblindung hindert einen anderen die Umwelt zu sehen.
    Etwas befremdlich finde ich es übrigens das Wort Behinderung mit dem englischen "Handicap" zu ersetzen. Ich habe schon zwei Erklärungen dafür gehört. 1.Der Begriff kommt von einem Pfänderspiel mit Pferden und bedeutet Nachteil. 2.Der Begriff kommt vom Bettler mit der Kappe in der Hand.
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  10. Hebt den Kopf und seid stolz auf Euch.
    Ihr leistet viel und dafür müsst Ihr Euch nicht verstecken. Nehmt Lob an ohne Euch auf einen Sockel zu stellen.
    Schämt Euch nicht auch mal schwach zu sein, traut Euch zu sagen, dass es Euch schlecht geht und Ihr Hilfe braucht.
    Glaubt an das Gute im Menschen und lächelt Euer Gegenüber an, Ihr werdet meist ein Lächeln zurück bekommen.




Kommentare:

  1. Liebe Martina, dies hast du mal wieder auf den Punkt gebracht. Ich persönlich kann jeden einzelnen Punkt unterschreiben.Wir sind mal wieder einer Meinung ��

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    1. Und ich hatte solche Angst ich werde in Grund und Boden gestampft, weil ich Dinge schreibe, die sonst keiner sagt und war mir nicht sicher ob ich alleine da stehe

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  2. Hiho,
    gerade kürzlich sah ich irgendwo so ein Bullshit-Bingo-Behinderung. Es geht bei BB ja immer darum, so viel Plattitüden wie möglich aufzuschreiben. Das von dir erwähnte "Down-Kinder sind ja so lieb" kam auch vor, soweit ich mich erinnere.
    Aber eben auch eine ganze Menge anderer Aussagen, bei denen ich zwar verstehe, weshalb man besser nicht so formulieren und/oder denken soll - nur, ich habe mich schon gefragt, was und wie man überhaupt pc anmerken/ fragen kann oder darf.
    Von daher - sehr schöner Post gerade von dir!
    Weniger Verkrampfung auf allen Seiten ist wohl ein guter Weg!

    LG,
    Marie

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  3. Ja ja und ja :-) toll geschrieben und ehrlich..Es könnte manchmal so einfach sein wenn man lockerer wäre..

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    1. Ja, locker und weniger verkrampft auf beiden Seiten würde uns richtig nach Vorne bringen

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  4. Oh, das tut so gut so etwas zu lesen, bin voll und ganz deiner Meinung. Manche Sachen einfach nicht so verkniffen sehen.
    Bei uns in der Schule hat gerade eine Mutter durchgedrückt, das das Wort Inklusionskinder nicht mehr gebraucht werden darf. Die Lehrerin muss nun jedes mal alle Einzeln aufrufen wenn sie diese Gruppe braucht.

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    1. Ich finde manche Dinge muss man auch aushalten können die einem nicht gefallen :-( Wenn man anderen das Leben schwer macht, steckt da plötzlich ein Stachel in der Beziehung und ich hoffe die Lehrerin kann diese Kröte schlucken ohne, dass sie negative Gefühle bei ihrem Unterricht hat

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  5. Schätzelein... JA! In allen Punkten!!! <3
    Ich könnte da sowas von ausholen, ein echtes Reizthema, denn die Begegnungen mit Menschen, die ob der Behinderung ihrer Kinder, Mitmenschen oder sogar eigener Defizite der Meinung sind, das Leben müßte ihnen alle Extrawürste der Welt braten, während sie sich in ihrer eigenen Intoleranz suhlen, machen mich regelmäßig fertig.
    Klasse finde ich auch regelmäßig die Sache mit den Begrifflichkeiten. Ja, das M-Wort ist überholt, trotzdem finde ich "was ist rosa und behindert - der Flam.." ziemlich lustig. Während ich dagegen total auf die Vokabel "behindert" stehe, denn sie vermag etwas konkret auszudrücken. Lustig wird es, wenn Leute einem sagen, daß man "sowas" ja nicht über sein eigenes Kind sagen könnte... *kopfschüttel* (Hallo? Paul hat Löcher im Hirn? Das behindert ihn tatsächlich ziemlich ;-) )

    Als expliziten Zusatzpunkt würde ich noch die Krankenkassenmotzer aufführen. Ich finde, das ist nochmal ne Spezies für sich...

    Liebste Grüße,
    Mel

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  6. RESPEKT, dass hast du wunderbar geschrieben.

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  7. Ich habe auch wundervolle Kommentare auf facebook bekommen, ich finde die sollte man nicht in der timeline verschwinden lassen :-)

    I.P.:Dieser Beitrag ist total super, Gratulation. Zwar ist Vieles gut gemeint an den neuen Formulierungen, aber man kann es auch übertreiben. Meine Tochter und ich haben auch Behinderten-Ausweise, aus unterschiedlichen Gründen. Das ist doch nichts Schlimmes. Außerdem kommt es immer darauf an, wie man etwas sagt. Man kann auch mit der ausgefeiltesten Wortwahl Andere kränken, der Ton macht die Musik. Mach weiter so, Du bist einfach toll. Alles Gute für Euch weiterhin!

    B. P.:Ich finde den Beitrag auch gut. Wenn ich manchmal lese, worüber sich Eltern behinderter Kinder so aufregen, frage ich mich immer, was man denn eigentlich noch sagen und/oder fragen darf. Wenn man selbst nicht in der Situation steckt, reagiert man vllt....Mehr anzeigen

    A. Sch.: Hast du wieder toll geschrieben . Das beschreibt wirklich was man auch im Alltag mit Menschen mit Behinderungen ganz oft erlebt . Ich werde den Beitrag teilen damit auch einige meiner Kollegen ihn lesen können .

    P. R.: Ich habe auch ein Behindertenausweiß und finde es auch nicht schlimm wenn man sagt das ich Behindert bin nur was ich haße wenn man zu jemanden auf den man sauer ist sagt mensch bist Du behindert also es als Schimpfwort benutzt

    B.R.: Sehr gut geschrieben.

    Ursula F. Ich bin wieder mal begeistert du sprichst mir wie so oft aus der Seele „heart“-Emoticon<3 Bussl

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    1. A.S.:Wunderbar geschrieben!! ...unsere Familie wächst ja auch gerade in dieses Leben mit Behinderung hinein und man tastet sich so vorsichtig heran. Das Lesen in den allgemeinen Foren hab ich schon sehr eingeschränkt...da ist die Zeit oft anderweitig besser genutzt! Z.b. bei Jolinas Welt oder Sonea Sonnenschein 😋

      B.B.: Ich hoffe dein Bauchweh ist weg 😉 Du sprichst vielen aus der Seele - incl. mir. Und ich bin ehrlich froh, dass es noch einige andere gibt, die so denken. Bei so manchen Posts in den Foren mag man da schon mal (ver)zweifeln. Danke 😍

      J.H.: Finde ich gut geschrieben z.b zur Inklusion wir haben es probiert bei unserer Tochter ging es leider gewaltig schief aber wir probieren es mit unserem Sohn nochmal auf einer anderen Grundschule man kann erst über etwas reden wenn man beide Seiten kennt

      N. F.: Ich sag mal DANKE !!! Da gibt es nix hinzuzufügen ☺️. Ich musste letzte Woche auch immer mal den Kopf schütteln .

      K.L.: Wo muss ich das unterschreiben ? 😅
      Wie immer ein hervorragender Beitrag - den ich persönlich absolut treffend finde und der sich auch genauso bei uns widerspiegelt👍🏻

      N.S.: Ich kommentiere ja nicht viel.... Hier kann ich nur sagen:: ENDLICH mal jemand, der es auf den Punkt bringt..
      Klasse geschrieben 💪

      N.B.: Dem ist nichts hinzuzufügen. Ich stimme dir voll und ganz zu.

      K.L.: Ja unterschreibe ich

      Tante Karla: Stimme dir voll und ganz zu, gut geschrieben 😊👍👍👍

      C.S.: Ich lasse dich leben und stimme dir voll und ganz zu

      K. P.: Amen ... 👍🏻 Wie immer: 👍🏻👍🏻👍🏻

      D. L.: 👍 und immer und immer..

      T. P.: (Daumen hoch) 👍🏻👍🏻👍🏻

      S. W.: Ich finde es klasse,,treffend und ehrlich....prima

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  8. Ich finde den Artikel sehr gut, gerade auch in punkto beidseitigem Verständnis und Unverkrampftheit und finde es schlimm, wie manche überall gleich Diskriminierung wittern oder meinen, Sie hätten einen Freibrief für Rücksichtslosigkeit...- aber nennt mich ruhig naiv, den Punkt mit den Sozialschmarotzern verstehe ich nicht wirklich. Was genau ist damit gemeint, dass sich manche Eltern Dinge bezahlen lassen, die man für gesunde Kinder selber bezahlen muss? Wird angekreidet, wenn man so etwas wie einen Rehabuggy oder Windeln bekommt? Natürlich muss ich für gesunde Kinder auch Windeln kaufen, aber nicht mehr im Schulalter und in der Größe kriege ich sie ja im Handel auch gar nicht. Oder ist so etwas wie Bus und Bahnkarten gemeint? Ich meine dass man eine Pflegestufe und einen Schwerbehindertenausweis beantragt ist doch klar und wenn da dann die kostenlosen Bahnfahrten mit dabei sind, warum sollte man sie nicht nutzen? Genauso einen Rehabuggy. Ich würde meinem Kind schon einen Buggy kaufen, aber ein Rehabuggy kostet schnell mal 3000 €,einen normalen gibt es in der Größe nicht und er ist ja auch von der Krankenkasse nur geliehen, oder geht es um Eintrittsgelder... oder sind hier wirklich nur die Leute gemeint, die alles beantragen was man beantragen kann, ob man es benötigt oder nicht oder die sowieso ihr Bad haben umbauen wollen und sich jetzt den Umbau von der Kasse zahlen lassen und ähnliches? Also so ganz verstehe ich das tataächlich nicht 🤔
    Und was das Thema Inklusion angeht, stimme ich zwar grundsätzlich zu, aber man muss auch die Ausnahmen sehen. Wenn für ein Kind schon das Zusammensein mit vier Kindern in einer Förderklasse kaum zu ertragen ist, weil es einfach zu viel ist und die Reizüberflutung überhand nimmt, dann kann ich es nicht in unserer Schule in die Inklusionsklasse mit 24 Kindern schicken, auch nicht versuchsweise und auch nicht um die Inklusion voranzutreiben. Das wäre einfach eine Qual für das Kind, egal wie viel Mühe sich die Schule gibt.
    Ansonsten toll geschrieben und das Verständnis was man für sich einfordert sollte man dringend auch für andere haben.

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    1. Nein, du hast das mit den Sozialschmarotzern genau richtig gedeutet. Es sind nicht die windeln (die gibt es ja auch erst ab dem 3. LJ) und es sind nicht die Bahnfahrten, oder andere Nachteilsausgleiche. Es sind auch nicht die notwendigen Hilfsmittel, für die Eltern übrigens immer mehr kämpfen müssen, weil Leute die einfach mal beantragen um zu sehen ob sie nicht Glück haben in der Hilfsmittellotterie.
      Genau, die mit dem Bad. :-)
      Leider musste ich schon ganz oft lesen, wenn manche neuen Gruppenmitglieder in die Elterngruppe kommen wirklich solche Fragen gestellt werden wie "Was kann man denn alles beantragen, was die Kasse bezahlt? Und wo bekommt man Vergünstigungen." Klar ist es wichtig sich auszutauschen, doch muss es gleich ein Rehakinderstuhl sein, damit das 7 Monate alte Kind mit am Tisch "sitzen" kann? Muss es für einen Säugling, der sonst ganz gesund ist, bis auf Down Syndrom, schon ein Pflegebett sein, wenn er doch ganz gut im Kinderbett liegen kann?
      Ich sehe Leute die dringend Hilfsmittel bräuchten und dafür kämpfen müssen und andere bekommen sie hinterhergeworfen wo sie nicht nötig sind. Darüber gibt es auch oft Streit in den Gruppen. Ich habe schon gelesen, dass jemand Windeln für ein 1 jähriges Kind bezahlt bekommen möchte, weil das Kind so oft Stuhlgang hätte. Die geschilderte Anzahl war mir jetzt aber nicht wirklich ungewöhnlich hoch vor gekommen, solche Leute meine ich.
      Ich glaube die Reizüberflutung ist in einer kleinen Förderklasse sogar höher als in einer 24 köpfigen Klasse, denn von den 4 hat jeder seine Baustellen. Ich sehe das ja in Jolinas PEp, da ist es unruhiger bei 4 Kindern als in einer Klasse, weil die sich hochschaukeln.
      Aber klar gibt es auch solche Kinder, die einen geschützteren Raum brauchen, aber auch um die geht es hier nicht, wobei in Ländern mit 100% Inklusion muss das doch auch irgendwie gehen, wie machen die das? Solche Berichte habe ich noch nicht gesehen, ob die dann raus genommen werden?

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    2. Vielen Dank für die schnelle Antwort und für die Erklärung. Ich habe es mir schon so gedacht und stimme absolut zu👍. Was die Inklusion angeht nehme ich an, dass es in Ländern wo es zu 100% so ist dann für solche Kinder auch kleinere Klassen, oder im Klassenzimmer andere Strukturen, gibt? Bei unserer Tochter in der Klasse sind tatsächlich nur vier Kinder und es ist sehr strukturiert und ruhig, wird mit viel Visualisierung gearbeitet..., da alle vier Kinder dies so brauchen, aber dennoch ist ihr oft die reine Anwesenheit der anderen schon zu viel. Aber damit will ich natürlich auch nicht sagen, dass ich es nicht gut und richtig finde für mehr Inklusion zu kämpfen- nur, dass ich ehrlich zugeben muss, dass ich für mein Kind nicht in Kauf genommen hätte neue Strukturen und die Ruhe die Sie braucht in einer Schule, wo es ihr schon zuviel ist durch die Eingangstür in die volle Aula zu gehen, durchzukämpfen und Sie solange "leiden" zu lassen um Inklusion den Weg zu ebnen. Das muss ich ehrlich zugeben. Aber das ist natürlich sehr individuell.

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  9. Hut ab. Besser hätte man es nicht schreiben können.

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  10. Liebe Martina, ich stimme wie so oft mit Dir überein. Dieses generve, weil sich mal wieder xy nicht "korrekt" ausgedrückt hat, im Kombination mit der eigenen Unfähigkeit andere Sichtweisen zu akzeptieren machen mich sprachlos. Doch Punkt 8 macht mich immer wieder fassungslos und völlig ratlos wie das überhaupt funktioniert. Muss man dreist sein, den Krankenkassenmitarbeiter kennen oder so mittellos sein, dass die ersten Rezepte durchgeklagt werden können? Bei uns funktionieren schon die wirklich wichtigen Dinge nicht, Luxus beantrage ich gar nicht! Auch mir fällt da sofort jemand ein, der alles beantragt und in Luxusausführung bekommt, wo Therapien in der Südsee (?) stattfinden und selbst eine Isomatte beantragt wurde.... Daran leidet letztendlich das gesamte System und wir KKzahler und Steuerzahler alle mit. LG Hilde Tante

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♥♥♥ Kommentare sind wie ein guter Nachtisch, sie machen die Sache erst perfekt. Danke dafür ♥♥♥